La donación de gametos y su registro en la reproducción humana asistida. Aspectos bioéticos, sociales y legales

Abstract

[spa] Como consecuencia del estilo de vida y de factores no fácilmente cuantificables, cada vez se retrasan más la paternidad y la maternidad, lo que deriva con frecuencia en problemas de fertilidad. Con objeto de evitar el denominado Permanent Involuntary Childlessness y sus efectos colaterales, como la estigmatización social o la frustración personal, quienes desean tener descendencia a pesar de las dificultadas citadas recurren a las Técnicas de Reproducción Humana Asistida. La infertilidad y/o los nuevos modelos de familia conllevan que a veces se recurra a la donación de gametos, lo que genera una casuística enorme. En efecto, estas donaciones, efectuadas en un marco jurídico no siempre explícito e incluso a veces oscilante, arrastran tras de sí numerosas implicaciones sociales y éticas, extendiendo la relación de los usuarios de estas TRHA a terceros, esto es, a los donantes y a los menores que nacen con las técnicas que comentamos. De hecho, conciliar el anonimato con el derecho a conocer los orígenes es uno de los grandes retos por resolver. Pues bien, con esta tesis nos planteamos conocer la realidad bioética, social y legal del proceso de donación. Para ello, contrastaremos las opiniones de los estudiantes universitarios de la Facultat de Dret, Economia i Turisme, y la Facultat d’Infermeria i Fisioteràpia de la Universitat de Lleida, con un grupo de investigadoras de diversos campos del conocimiento. Dada la dificultad inherente a analizar dichos conocimientos y actitudes, y ante la ausencia de instrumentos adecuados para hacerlo, hemos decidido diseñar, elaborar y validar un cuestionario al que denominamos Cuestionario LSP2016. Nuestro enfoque es tanto cualitativo como cuantitativo. Hemos iniciado nuestro trabajo con una revisión de la bibliografía para el desarrollo argumental y una scoping review sobre los instrumentos que existen; a continuación, hemos realizado una revisión sistemática de las páginas webs de las clínicas con programas de donación de Barcelona, así como un estudio etnográfico. Para la validación del cuestionario, hemos empleado la técnica Delphi, una discusión con expertas, una prueba piloto y un test-retest con una muestra heterogénea para que el cuestionario quede validado para la población general. Al desarrollo cualitativo de estas metodologías le acompañan diferentes pruebas estadísticas para la validación de contenido, constructo y criterio, y para evaluar su confiabilidad. Finalmente, hemos realizado el trabajo de campo con la propuesta final del Cuestionario LSP2016, así como las pruebas estadísticas pertinentes para la obtención de resultados. Por último, hemos procedido a la discusión de todos los apartados por separado, finalizando con las conclusiones pertinentes. Sin perjuicio de la lectura de las mismas, podemos destacar la enorme diferencia existente, en cuanto al enfoque, entre las expertas y los resultados del trabajo de campo realizado con los estudiantes.

[cat] Com a conseqüència de l’estil de vida i de factors que no són fàcilment quantificables, cada vegada es retarda més la paternitat i maternitat, la qual cosa deriva amb freqüència en problemes de fertilitat. Per tal d’evitar el denominat Permanent Involuntary Childlessness i els seus efectes col·laterals, com són l’estigmatització social o la frustració personal, aquelles persones que desitgen tenir descendència malgrat les dificultats nombrades, recorren a les Tècniques de Reproducció Humana Assistida. La infertilitat i/o els nous models de família comporten que, de vegades, es recorri a la donació de gàmetes, el que genera una gran casuística. En efecte, aquestes donacions, efectuades en un marc jurídic no sempre explícit i inclús, de vegades oscil·lant, comporten nombroses implicacions socials i ètiques, duent la relació dels usuaris d’aquestes TRHA a terceres persones, és a dir, als donants i als menors que neixen mitjançant aquestes tècniques que comentem. De fet, conciliar l’anonimat amb el dret a conèixer els orígens és un dels grans repte per resoldre. Per tant, amb aquesta tesi ens plantegem conèixer la realitat bioètica, social i legal del procés de donació. Per fer-ho, contrarestarem les opinions dels estudiants universitaris de la Facultat de Dret, Economia i Turisme, i la Facultat d’Infermeria i Fisioteràpia de la Universitat de Lleida, amb un grup d’investigadors de diferents camps de coneixement. Donada la dificultat inherent d’analitzar aquests coneixements i actituds, i davant l’absència d’instruments idonis per dur-ho a terme, hem decidit dissenyar, elaborar i validar al que denominem Cuestionario LSP2016. El nostre enfocament és tant qualitatiu com quantitatiu. Hem iniciat el nostre treball amb una revisió de la bibliografia per redactar el desenvolupament argumental i una scoping review sobre els instruments que existeixen; a continuació, hem realitzat una revisió sistemàtica de les pàgines webs de les clíniques amb programes de donació de Barcelona, així com un estudi etnogràfic. Per dur a terme la validació del qüestionari, hem realitzat la tècnica Delphi, una discussió amb expertes, una prova pilot i un test-retest amb una mostra heterogènia per tal de que el qüestionari estigui validat per a la població general. Al desenvolupament qualitatiu d’aquestes metodologies l’acompanyen diferents proves estadístiques per la validació del contingut, constructe, criteri, i per avaluar la confiabilitat. Finalment, hem realitzat el treball de camp amb la proposta final del Cuestionario LSP2016, així com les proves estadístiques pertinents per l’obtenció de resultats. Per últim, hem dut a terme la discussió de tots els apartats per separat, finalitzant amb les conclusions pertinents. Sense prejudicis de la lectura de les mateixes, podem destacar la gran diferència existent, entre les expertes i els resultats del treball de camp realitzat amb els estudiants.

[eng] The paternity and maternity are increasingly retarded year on year as a consequence of the lifestyle and non-easily quantifiable factors. This fact often leads to fertility issues. All aimed to avoid the Permanent Involuntary Childlessness and its collateral effects, such as the social stigmatization or the personal frustration, the ones who desire having offspring they turn to Assisted Reproductive Technology despite the mentioned difficulties. Infertility and new family types usually lead to the donation of gametes, which creates a huge casuistry. In effect, these donations generate debates over legal, social and bioethical dilemmas by the community experts around the world. Nowadays, one of the major challenges to resolve is, in fact, the reconciliation of the anonymity by getting to know their origins. This thesis aims at knowing the bioethical, social and legal reality of the donation process. In order to achieve it we will be contrasting the students’ opinions of the Facultat de Dret, Economia i Turisme and Facultat d’Infermeria i Fisioteràpia of Universitat de Lleida with a group of researches in the various fields of knowledge. Nevertheless, given the inherent difficulty with analysing knowledge and attitudes, and the lack of appropriate instruments to carry it out, we have designed, elaborated and validated a questionnaire entitled as Cuestionario LSP2016. During the process, we have combined qualitative and quantitative approaches. Firstly, we have looked over literature, which facilitate us the development of arguments and a scoping review about the available instruments. Secondly, we systematically reviewed Barcelona fertility clinics, which are involved in the recruitment of egg donors by analysing their websites, as well as an ethnographic study. Delphi technique has been used for the questionnaire validation, apart from an experts’ discussion, a pilot study and a test-retest including a heterogeneous group in order to get the questionnaire validated for the general population. The qualitative development of these methods is formed by different statistical analysis, which are going to be used for the content, construct and criterion-related validity and reliability. Lastly, we have done a research work considering the final proposal of the Cuestionario LSP2016 and the corresponding statistical analysis in order to obtain the results. Finally, we proceed with a discussion for each section and the appropriate conclusions. Without prejudice of the lecture, we highlight the enormous difference, in terms of approaches, between the experts and the students’ research work.