Els significats de l’experiència viscuda per persones amb fibromiàlgia. Una mirada des de la Infermeria

Abstract

[cat] Aquesta tesi planteja la vivència de persones afectades de Fibromiàlgia, malaltia crònica de difícil maneig clínic, des d’una perspectiva Infermera i adoptant la investigació qualitativa com a paradigma d’investigació, fent un disseny d’etnografia enfocada. S’ha fet Observació Participant (OP) a contextos clínics i contextos socials i s’han fet un total de 18 Entrevistes en Profunditat Obertes (EPO) a homes i a dones amb FM, a familiars, a polítics i a professionals. L’objectiu general de l’estudi és indagar en els significats de l’experiència viscuda al voltant del diagnòstic i les perspectives de vida de persones amb FM, amb la finalitat d'elaborar estratègies per a una millor cura infermera. L’anàlisi interpretatiu i simultani al marc teòric i treball de camp ha estat dinàmic i complex, adoptant ulleres infermeres graduades amb els models de Merle Mishel i Boykin i Shoenhofer, entre d’altres, i partint de les narratives i notes de camp, ens permeten la mirada Infermera en una malaltia crònica que genera dolor i malestar en els diferents espais i contextos de vida. Com a conclusions remarcar el trencament vital que suposa, per a les persones afectades i el seu entorn, la malaltia, tot i que aconsegueixen valorar l’experiència vital amb pèrdues i guanys, pèrdues per a la dificultat en el dia a dia per a homes i dones, en les tasques de la llar, la vida en família i de parella, el treball i les relacions socials; guanys en la presa de consciència de qui són, del que tenen, del nou valor que atorguen a cada moment, a les relacions familiars i amistats, a la possibilitat que han tingut de fer coses que d’altra manera no hagueren fet. Es percep malestar, frustració i conflictes en les relacions de cura i tractament. L’associacionisme és valorat, tot i que hi ha qui prefereix desenvolupar-se en altres contextos, es parla que a les associacions hi podrien participar professionals amb una actitud desinteressada. El diagnòstic diferencial, un tractament individualitzat i unes cures infermeres professionals esdevenen essencials per a una adaptació harmònica. El tractament es fa segons prescripció mèdica i hi ha forta adherència. Mostren un fort interès per mantenir-se actives i només el cansament i el dolor les fan desistir en les activitats tant personals i de lleure com socials i de treball. El temps es viu de manera particular i es pensa poc en el futur. Pel que fa a aportacions d’aquesta investigació podem parlar de la mirada global i complexa que fa de la vivència de la FM; el constatar que les persones afectades mostren un gran interès per ser protagonistes de les seves vides i mantenir-se actives en els diferents àmbits, també en el laboral; dir que les infermeres hi són poc visibles i, quan hi són, estan representades per un rol delegat i tradicional, manifestant que una atenció infermera centrada en els significats de l’experiència, i que utilitza la narrativa, va més enllà de la patologia i afavoreix que la persona cuidada esdevingui protagonista de la seva vida com és el desig que manifesten. Pel que fa als professionals mèdics representen els més visibles del sistema salut. El col•lectiu afectat diu que els necessita, i diferencia aquells que els comprenen i ajuden d’aquells que els desqualifiquen; el col•lectiu de persones afectades te la percepció que quan es cataloga algú de FM qualsevol queixa s’associa a la malaltia, podent passar desapercebudes altres alteracions senzilles o greus; les associacions cobreixen necessitats específiques que les administracions obliden, es planteja la possibilitat de participació professional sempre i quan tinguin una actitud de servei desinteressada, mostren una forta consciència de temporalitat, es gaudeix de les coses petites i dels moments sense crisis i es pensa poc en el futur. Pel que fa a propostes adoptar models infermers centrats en la persona que rep els cuidatges, contemplar la narrativa com instrument per a la coneixença de l’altra i els fenòmens al voltant de la salut i la vida, treballar de manera inter-poli-trans-disciplinar contemplant un diàleg fluït i incorporar el compromís social i polític en la salvaguarda de les necessitats globals de salut.

[eng] "The meanings of the experience of people with fibromyalgia. A view from the nursing" This thesis presents the experiences of people suffering from fibromyalgia, chronic disease management of difficult clinical nurse perspective and adopting qualitative research as a research paradigm, with a design focused ethnography. Participant observation has been made (OP) in clinical contexts and social contexts and have a total of 18 in-depth interviews Open (EPO) in men and women with FM, relatives, politicians and professionals. The overall objective of the study is to investigate the meanings of lived experience about diagnosis and life prospects of people with FM, in order to develop strategies for better care nurse. The interpretive analysis and simultaneous theoretical and field work has been dynamic and complex, taking prescription glasses with nurses models and Merle Mishel and Shoenhofer Boykin, among others, and considering the narratives and field notes, we Nurse can look into a chronic disease that creates pain and discomfort in different spaces and contexts of life. In summary noted that the break is vital for the affected people and the environment, disease, although able to assess life experience gains and losses, losses due to the difficulty in every day for men and women in the household chores, family life and marital, work and social relations gains in awareness of who they are, what they have, the new value assigned to each point, the family and friends, who have had the possibility to do things you would not otherwise have made. Perceived discomfort, frustration and conflicts in care and treatment. The association is valued, although some people prefer to develop in other contexts, there is talk that it could participate in professional associations with a selfless attitude. The differential diagnosis, individualized treatment and a professional nursing care becomes essential for a harmonious adaptation. The treatment is carried out under medical prescription and there is strong adhesion. Show a strong interest in staying active and just tiredness and pain make them desist in both personal and leisure activities, social or labor. Weather you live in a particular way and think little of the future. Regarding contributions of this research we can speak of global and complex look that makes the experience of FM; establish that the affected people show great interest in becoming protagonists of their lives and remain active in various fields, including the labor nurses say there are barely visible, and when there are, are represented by a traditional CEO role, saying that attention focused on the meanings of nursing experience, and uses narrative goes beyond the pathology and favors the person cared become the protagonist of his life and the desire to manifest. With regard to medical professionals representing the most visible health system. The group affected says it needs, unlike those who understand and help those who are disqualified, the collective has affected the perception that when someone is cataloged FM complaints associated with the disease , simple changes can go unnoticed or other serious; associations covering specific needs that government neglect, raises the possibility of professional participation provided they have an attitude of selfless service shows a strong awareness of temporality, enjoying the small things and moments of crisis and without little thought for the future. Regarding proposals to adopt models nurses focused on the person receiving the Caring contemplate narrative as an instrument for the knowledge of the other and the phenomena around health and life, to work inter-poly-trans looking-disciplinary dialogue seamlessly incorporate social and political commitment to safeguard global health needs.