El trastorn per dèficit d’atenció i/o hiperactivitat (TDAH) i el seu impacte en la qualitat de vida familiar

Abstract

[cat] No existeix cap instrument de mesura de la Qualitat de Vida Familiar (QdVF) de famílies amb fills o filles amb el Trastorn per Dèficit d’Atenció i/o Hiperactivitat (TDAH). Els instruments existents estan adreçats a famílies amb membres amb Discapacitat Intel·lectual i/o del Desenvolupament. Tampoc hi ha recerques que confirmin quina pot ser la repercussió de la coordinació entre l’escola i les famílies en la QdVF d’infants amb TDAH. Aquest estudi pretén analitzar la QdVF de nens i nenes amb TDAH i dissenyar propostes de millora respecte a la seva avaluació, així com identificar com repercuteix la coordinació entre la família i l’escola en la QdVF dels infants que tenen aquest trastorn. S’han recollit dades a través d’una primera adaptació de l’Escala CdVF-ER per analitzar la QdVF de deu famílies amb infants amb TDAH i, a través de l’entrevista a una mestra per abordar la coordinació entre l’escola i les famílies. Els resultats posen en relleu que la mitjana de QdVF dels nens i de les nenes amb TDAH participants en aquest estudi se situa per sota del percentil 50. També s'observa que la QdVF de les famílies participants es pot veure influenciada per l’edat dels menors, així com pel tipus de trastorn i pels trastorns associats que pateixen. A més a més, es mostra que cal una escala que avaluï la QdVF de les famílies amb fills/es amb TDAH. Es proposa una adaptació de l’escala ajustada a les famílies amb infants amb aquest trastorn. La principal conclusió és que cal una major coordinació entre l’escola i la família, la qual és essencial per assegurar el treball en xarxa i així, contribuir en la QdVF dels nens i nenes amb TDAH.

[spa] No existe ningún instrumento de medida de la Calidad de Vida Familiar (CdVF) de familias con hijos o hijas con el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Los instrumentos existentes están destinados a familias con miembros con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo. Tampoco hay investigaciones que confirmen cuál puede ser la repercusión de la coordinación entre la escuela y las familias en la CdVF de menores con TDAH. Este estudio pretende analizar la CdVF de niños y niñas con TDAH y diseñar propuestas de mejora respecto a su evaluación, así como identificar como repercute la coordinación entre la familia y la escuela en la CdVF de menores que tengan este trastorno. Se han recogido datos a través de una primera adaptación de la Escala CdVF-ER para analizar la CdVF de diez familias con hijos e hijas TDAH y, a través de la entrevista a una maestra para abordar la coordinación entre la escuela y las familias. Los resultados ponen de relieve que la media de CdVF de los niños/as con TDAH participantes en este estudio se sitúa por debajo del percentil 50. También se observa que la CdVF de las familias participantes se puede ver influenciada por la edad de los menores, así como por el tipo de trastorno y por los trastornos asociados que sufren. Además se muestra que hace falta una escala que evalúe la CdVF de las familias con hijos o hijas con TDAH. Se propone una adaptación de la escala ajustada a las familias con menores con este trastorno. La principal conclusión es que hace falta una mayor coordinación entre la escuela y la familia, la cual es esencial para asegurar el trabajo en red y así, contribuir en la CdVF de los niños y niñas con TDAH.

[eng] There is no instrument for measuring the Family Quality of Life (FQoL) of families with children with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). Existing instruments are aimed at families with members with Intellectual or Developmental Disabilities. There is also no research to confirm what the impact of coordination between the school and the families in the FQoL of children with ADHD can be. This study aims to analyze FQoL for boys and girls with ADHD and to design proposals for improvement regarding their evaluation, as well as to identify how coordination between the family and school impacts on FQoL of children who have this disorder. The data has been collected through an early adaptation of the CdVF-ER Scale to analyze the FQoL of ten families with children with ADAH, and through an interview with a teacher to address the coordination between the school and the families. The results show that the average FQoL of children with ADHD participants in this study is below the percentile 50. It is also observed that the FQoL of the participating families can be influenced by the age of minors, as well as by the type of disorder and the associated disorders they suffer from. In addition, it shows that a scale to evaluate FQoL from families with children with ADHD is needed. It is proposed to adapt the scale to families with children with this disorder. The main conclusion is that greater coordination is needed between school and family, as it is essential to ensure networking and therefore contribute to the FQoL of children with ADHD.