Intervención grupal en pacientes con miositis inflamatoria idiopática. ¿Pueden los grupos facilitar el bienestar de los individuos que lo forman?

Abstract

[spa] El sentimiento de pertenencia se entiende como aquella sensación que tiene el ser humano de ser aceptado, de sentirse parte e identificarse con un grupo de personas, con su comunidad y/o la sociedad de la que forma parte. Ello ocasiona que la autoestima, los vínculos afectivos y el desarrollo emocional de la persona se vean reforzados positivamente. Pero ¿qué ocurre cuando la sociedad no te permite llegar a sentir este sentimiento de pertenencia? Esto es lo que le sucede a la mayoría de las personas que padecen el diagnóstico y/o la sintomatología de una Enfermedad Rara (ER). Al tratarse de enfermedades poco investigadas y conocidas con una baja prevalencia, resulta muy difícil que las personas que están en esa situación puedan llegar a sentirse parte del círculo social con el que viven o han de convivir. Todo ello es consecuencia de la falta de conocimiento que tienen aquellas personas que no están familiarizadas con las enfermedades raras, las cuales, en la mayoría de los casos, no llegan a comprender la incertidumbre, el miedo y las necesidades individuales de cuidado que requieren las personas con un diagnóstico de ER. Ello produce que la persona con dicho diagnóstico no llegue a tener el sentimiento de pertenencia, al no sentirse aceptado y, por ende, identificado con estas personas.Si bien es cierto, cada vez es más escuchada la nomenclatura de “Enfermedad Rara” en medios de comunicación, en nuestro día a día, en las redes sociales… No obstante, su aparición es mínima en comparación a otros temas de interés que producen mucho más rédito monetario que este tipo de patologías. Este hecho, sumado a la postura individualista que en la actualidad está cada vez más marcada versus la perspectiva colectivista ocasiona todavía más una limitación y dificultad para que las personas con una ER puedan llegar a sentirse integradas y aceptadas por la sociedad dado que; si a esta carencia de conocimiento y comprensión le sumamos una perspectiva individualista, dónde se van a priorizar más los intereses y necesidades propias que las del resto, y le añadimos el diagnóstico de una patología que, solo tiene un número reducido de personas y sobre la cual aún falta mucha información para poder abordar a nivel médico, la persona con dicho diagnóstico puede llegar a plantearse: ¿a quién le pido ayuda? ¿me querrán ayudar? ¿cómo lo expreso si ni tan solo yo mismo/a lo entiendo? ¿cuánta gente va a comprenderme? Y lo que es más importante, ¿cuánta gente va a querer comprenderme? El presente Trabajo de Fin de Máster se ha elaborado bajo la finalidad de demostrar la necesidad y el impacto directo que tienen los grupos y las relaciones intergrupales en la salud y la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Rara, más específicamente con la enfermedad rara Miositis Inflamatoria Idiopática. Con ello se pretende remarcar la importancia del sentido de pertenencia grupal y cómo ello mejora el bienestar de las personas que forman parte y se sienten parte de un grupo. El trabajo se basa en una intervención grupal presencial con pacientes con Miositis Inflamatoria Idiopática que aborda las dificultades y las características a las que estos pacientes se enfrentan en su día a día, buscando la manera de abordarlas y sostenerlas con el grupo. Demostrando cómo el grupo, el sentirse parte de un grupo, puede llegar a tener un impacto positivo en el bienestar de las personas que se enfrentan a una misma situación.