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¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos?. Estudio cualitativo en Atención Primaria

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Universitat de Barcelona. Escola Universitària d'Infermeria

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En la sociedad actual el vínculo entre abuelos y nietos, es de especial relevancia ya que, en muchos casos, los abuelos son los que cuidan a sus nietos. También es conocido el impacto que las enfermedades ocasionan en las familias, especialmente en el caso de la enfermedad de Alzheimer, además existe evidencia que las repercusiones sobre los cuidadores principales de personas con esta enfermedad es mayor que en los cuidadores de personas con otras enfermedades crónicas. Además, está socialmente aceptado ocultarles la enfermedad y la muerte de las personas próximas a los niños, especialmente a los más pequeños. El objetivo principal de esta tesis es identificar y analizar los conocimientos, vivencias, experiencias, sentimientos y preocupaciones de los niños de 6 a 13 años en relación a la enfermedad de Alzheimer (EA) de sus abuelos. La metodología utlizada fue cualitativa de perspectiva fenomenológica. También se pretende conocer si los padres han observado cambios en los niños relacionados con esta experiencia. El acceso a los informantes fue mediante los profesionales de atención primaria y las Asociaciones de Familiares. Se llevo a cabo un muestreo intencionado homogéneo respecto a que todos tenían el abuelo con la enfermedad y estratificado para poder incorporar los diferentes subgrupos definidos: niños/as, área rural o urbana, que convivan con el abuelo/a y que no, que hayan sido cuidados por el abuelo/a o no, que los padres participen en una asociación de familiares o no y madre cuidadora principal o no. Se hicieron entrevistas semidirigidas a 25 nietos y 25 entrevistas abiertas a uno de sus progenitores. En las entrevistas a los nietos de 7 y 8 años se inició la entrevista con un cuento relacionado con el tema para facilitar la confianza y disminuir la influencia del investigador. Se realizó el análisis de contenido de las entrevistas con el enfoque de Taylor-Bogdan (descubrimiento, codificación y relativización). La validación se llevó a cabo por la triangulación de investigadores, por el uso de diferentes fuentes de datos y por la alta saturación. Los resultados señalan que el miedo más expresado es que su abuelo/a no les reconozca y a la enfermedad misma. La mayoría de nietos y nietas aceptan la enfermedad de sus abuelos y hablan positivamente de ellos ya que mantienen los recuerdos de momentos compartidos por ambos previos a la enfermedad. Las conclusiones son entre otras, que los nietos consideran beneficioso mantener la relación con su abuelo, a pesar de los cambios que se producen en la misma, ya que le siguen queriendo. Mencionan que relacionarse con ellos les facilita el aprendizaje de valores como el cuidado hacia las personas mayores y la comprensión de las dificultades. Entre los sentimientos positivos que más referencian los niños y niñas, en relación a sus abuelos, destacan: cariño, amor y satisfacción por ayudar en el cuidado de su abuelo. Tristeza, preocupación y rabia ante la situación de enfermedad del abuelo son los sentimientos negativos más presentes en los nietos. Las repercusiones en el sueño fueron exclusivamente referidas por los nietos que conviven con el abuelo. Todos los nietos participantes coinciden en que ellos también cuidan a sus abuelos, incluso los más pequeños y manifiestan gran satisfacción por ello.

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[eng] In today’s society the bond between grandparents and grandchildren is of special relevance and, in many instances, grandparents are the ones who care for their grandchildren. Likewise, it is known that diseases have an impact on families, and this is even more the case with Alzheimer’s disease, since there is evidence showing that the toll on the caregiver in this disease is greater compared to other chronic diseses. Besides, it is socially accepted that small The central aim of this thesis is to identify the knowledge, experiences, feelings and concerns of children ages 6 to 13 with regard to their grandparents’ Alzheimer disease.The methodology was a qualitative study from a phenomenologycal approach. It is also intended to find out whether parents have noticed changes in their children related to this experience. Access to respondents was through primary health care and Family Associations. It was held a homogeneous intentional sampling respect to all children had the grandfather with Alzheimer illness and stratified to incorporate the different sub-groups: boys /girls, rural or urban area, living with the grandfather / or no, they have been cared for the grandparent / or no, that parents participate in a family association or not, mother as a primary caregiver or not. 25 semi-structered interviews were conducted with grandchildren and 25 open interviews with only one parent. In interviews with grandchildren 7 and 8years old the interview was initiated with a tale to facilitate trust and reduce the influence of the researcher. Content analysis of the interviews was performed with the a proach of Taylor-Bogdan (discovery, coding and relativization). The validation was carried out by triangulation of researchers, by the use of different data sources and high saturation The results show that the more expressed fear is your granfather not recognizes them. Most of the grandchildren accept the grandparent’s disease and they talk about positively them because they hold memories of moments shared by both when the grandparents were healthies. Grandchildren considered beneficial to maintain the relationship with his grandfather, despite the changes that occur in it, why you still love. They say that to interact with them facilitates learning values such as a care of elderly people and understanding of the difficulties. Conclusions : Positive feelings that most children say it are: affection, love and appreciation for help in the care of his grandfather. The negative feelings present in the majority of grandchildren are sadness, worry and anger at the grandfather disease situation. The effects on sleep were exclusively reported by the grandchildren who live with her grandfather. All the children participants agreed that they also look after for their grandparents, even the smallest and expressed it give them a great satisfaction

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Tesis Doctorals - Escola Universitària d'Infermeria

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¿Cómo viven los nietos la enfermedad de Alzheimer de sus abuelos?. Estudio cualitativo en Atención Primaria