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La enfermedad del siglo : análisis comparativo de reconstrucción de la identidad social en personas con sida

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Universitat de Barcelona. Departament de Sociologia i Anàlisi de les Organitzacions

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[spa]  Un prefacio es una justificación del porqué de nuestro tema de investigación; así me lo explicaron desde mis tlempos de estudiante en la Universidad. Como psicoanalista siempre pensé que todo lo que hacemos es reflejo de nuestras vivencias, nada acontece por casualidad, todo tiene una explicación, ya sea consciente o inconsciente. En mi caso personal el objeto de estudio, el sida, tiene que ver con el hecho de haber convivido de cerca con esta enfermedad como profesional de la salud a lo largo de siete años; como psicoterapeuta en contacto con esta realidad en el Hospital de Santa Maria de Lisboa y coma docente de Sociología de la Salud en la Universidad Nova de Lisboa. En este ambito colabore en distintos proyectos nacionales y extranjeros sabre las comportamientos de riesgo y sus implicaciones en las enfermedades de transmisión sexual. Y por ultimo, coma actor social ubicado en una amplia red de contactos con personas portadoras del VIH y enfermas de sida.
Viví de cerca sus carreras morales, todo un calvario humano en el cual

conocen la estigmatización, la discriminación social, el rechazo de amigos, companeros de trabajo y el peer, la soledad. Con ellos aprendí que la lucha es la mejor manera de ubicarnos socialmente en pro de la defensa de los derechos de todos aquellos que son víctimas de los prejuicios e ignorancia de las "mayorías
esclarecidas".

Compartir las inquietudes y las experiencias de vida con personas con sida, sus familiares, y profesionales de paises distintos me motivó a realizar un estudio interdisciplinar comparativa en los Iímites entre la sociología, la psicología y la
 


antropologia aplicadas a la salud. Esta investigación es la visión de un investigador social, psicoanalista y terapeuta familiar sobre aquéllo que se denominó la enfermedad del siglo: el sida. El leitmotiv de esta investigación no podría pues ser otro que el análisis socio-psico-antropológico comparado de la reconstrucción de la identidad social de personas con VIH/sida. Para ello se construye una etnografía combinando observaciones participantes hechas en el sistema formal e informal de asistencia. Siendo luso-brasilerio y viviendo en Barcelona, parecia ser razón “sine qua non” analizar estos tres universos ya   que
eran aquellos con los cuales tuve un contacto cercano y un conocimiento directo por cuestiones del propio precurso personal y profesional, así que, para el presente estudio fue seleccionado un servicio de psiquiatría y psicología médica en Barcelona - España, Lisboa - Portugal y Porto Alegre - Brasil, con el objetivo de comparar algunos aspectos de la reconstrucción social de las personas con VIH/sida.
Para comprender el(los) universo(s) sida escribí artículos, después  una   tesis de maestría en medicina con la tentativa de entender los miedos de los otros, las llamados seres puros, los dioses sociales inmaculados que tanto opinan sobre los demás más solamente miran su propio ombligo. Asi empezó un trayecto que me llevó a escribir esta tesis que está estructurada en cinco capítulos. En el primero se plantea reflexivamente la construcción social de la enfermedad en general y del sida en particular, terminando con un abordaje epidemiológico del fenómeno. En el segundo, se construye el marco teórico, la elaboración de las hipótesis, se explicita la utilización de la metodologia y el protocolo utilizado en la investigación de campo. Discursos y practicas es el objetivo del tercer capitulo,  un 
analisis de la etnografía en el marco institucional, para lo cual son considerados algunos componentes que forman parte de la vida cotidiana de un servicio de apoyo psicosocial, como son el espacio, la rutina y las relaciones entre los profesionales, y entre éstos y los pacientes. El cuarto capítulo es un análisis descriptivo de los distintos itinerarios por los que pasan las personas VIH/sida, sean ellas formales (instituciones hospitalarias) o informales (espacio familiar - hogar) o sociales (redes de Amistad). El quinto y ultimo capítulo se refiere a las estrategias utilizadas par las personas VIH/sida para reconstruir su identidad social.
La presente investigación no se propane dar soluciones definitivas, mas sí contribuir a la implementación del modelo interdisciplinar a la hora de articular los sistemas formales e informales de apoyo a las personas con VIH/sida, e introducir pistas que mejoren la asistencia ofrecida a la población con el virus de inmunodeficiencia adquirida.
Sin embargo, todo esto no hubiera sido posible sin la ayuda institucional de la Fundación Calouste Gulbenkian, por la beca de perfeccionamiento cientifico en el exterior, del Institute Camoes, y del Ministerio de Asuntos Exteriores de España mediante su beca de formación de personal superior de investigación que me permitió realizar la investigación en la instituclón española. Gracias a la Fundaçao Ciencia de la Junta Nacional de lnvestigaçao Científica e Tecnológica del   Ministerio da Ciencia e Tecnologia que se ha tornado el tema en serio, permitiendo convertirme en investigador social mediante una de las becas del Programa Comunitario Praxis XX.I que me permitió realizar la investigación en la institución brasilelia y concluir la tesis.

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Tesis Doctorals - Departament - Sociologia i Anàlisi de les Organitzacions

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La enfermedad del siglo : análisis comparativo de reconstrucción de la identidad social en personas con sida