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Autonomía e información en el proceso de atención sanitaria a mujeres con cáncer de mama y hombres con enfermedad coronaria

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Universitat de Barcelona. Departament de Sociologia i Anàlisi de les Organitzacions

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[spa]  Esta tesis profundiza en la relación entre la información sanitaria y la autonomía de la persona enferma. La autonomía implica reconocer el derecho de la persona a tomar las decisiones relativas a su salud y, por ello, el derecho al acceso a la información clínica de forma veraz y adaptada. En el marco teórico la tesis analiza la aportación de la bioética al respeto por la autonomía de la persona y, desde la discusión de diferentes formas de comprender la autonomía y la atención sanitaria, plantea diferentes formas y contenidos de la información que proporcionan los profesionales. Sin embargo el debate sobre la información al enfermo, su utilidad, los momentos adecuados para realizarla, la participación de las familias, el significado de la veracidad, etc., no es solo una cuestión teórica, ni está zanjado. Por ello es necesario contar con la experiencia de personas enfermas al respecto.

Con el objetivo investigar la experiencia de personas respecto a la información recibida durante todo su proceso de atención sanitaria la tesis plantea tres preguntas: ¿cuál es el significado y la utilidad que tiene la información para las personas atendidas, que dan los profesionales de la salud?, ¿cuáles son las ayudas o dificultades para la obtención y comprensión de la información?, ¿cuál la experiencia respecto a información que se recibe de asociaciones de pacientes y grupos de autoayuda?. Para su respuesta se realizaron 20 entrevistas en profundidad y 2 grupos focales, a mujeres con cáncer de mama y hombres con enfermedad coronaria. Ambas enfermedades conllevan malas noticias, precisan cantidad de información, plantean difíciles decisiones y implican cambios de vida. Los resultados se agruparon en torno a 3 dimensiones: el proceso de información, las ayudas y barreras y el papel de los grupos de autoayuda, que se desmenuzan en 9 categorías y 27 subcategorías. 

La información fue señalada como un aspecto clave para comprender y dar sentido a la experiencia de vida que implica la enfermedad y como esencial para tomar decisiones y afrontar la vida cotidiana con seguridad. Los informantes quisieron recibir información y participar activamente en su proceso de tratamiento y cuidado, expresaron el beneficio de la participación de la familia pero rechazaron ser substituidos por ellos en la información y decisiones. Expresaron que en general la información que obtuvieron fue estandarizada, centrada en la enfermedad y focalizada en el consentimiento informado. Las enfermeras tuvieron un papel ambiguo, muy condicionado al tipo de organización sanitaria. Como actitudes profesionales que favorecían la comprensión señalaron la disponibilidad y escucha, la simpatía y la demostración de interés, como actitudes negativas definieron las manifestaciones de poder y el uso de tecnicismos, la no escucha, no dar importancia a las emociones y la necesidad de tener que preguntar para obtener información. Los informantes señalaron la influencia de gestión en la relación clínica, sobre todo en la escasez de profesionales y su movilidad. 
	
El trabajo plantea 7 conclusiones: 

1.	La necesidad de avanzar en la comprensión de la autonomía relacional.
2.	La relevancia de la veracidad como norma en la información.
3.	La escasa validez ética actual del consentimiento informado que plantea dudas sobre su obtención y sobre la utilidad de los documentos de consentimiento.
4.	La necesidad de comprender mejor papel de la familia en tanto que acompañante pero no substituta de las decisiones. 
5.	La centralidad de la conducta profesional como vehículo de los valores y principios éticos. 
6.	La responsabilidad ética de las instituciones en compaginar la eficiencia del sistema con la necesidad de ayuda de las personas.
7.	La fiabilidad de la información que dan las asociaciones y grupos de autoayuda.

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[eng]  This thesis analyses the contribution of bioethics in respect to patient autonomy and patient rights to the health care information received. The influence of different ways of understanding autonomy and health care in the forms and contents of information and clinical relationship is discussed.

	With the objective of researching the experience of the patients, the thesis proposes three questions: what is the meaning and the usefulness of information given by health care professionals? what are the aids or benefits and the difficulties in obtaining and understand this information? what is the information received from patients associations?. 20 extensive interviews and 2 focus groups were performed in which participants were women with breast cancer and men with coronary disease. Both diseases carry bad news, the patients need a big amount of information, they bring up difficult decisions and they imply daily life changes. The results were classified in 3 groups, 9 categories and 27 sub categories. 

	The participants pointed out the utility of the information to understand and give sense to their experience, and underlined its importance to face daily life and the possibility for them to be able to take safe decisions. The participants wanted to receive the information and they participated actively and refused to be replaced by family members. However in general, the information obtained was standardized, focused on the disease and on obtaining informed consent. As positive professional attitudes, patients pointed out aspects such as the availability of the professionals, being listened to, the friendliness and the demonstrated interest. As negative professional attitudes they pointed out manifestations of power, the use of technical language, the professionals not listening to the patient, and not giving information. The participants pointed out the influence of the management on the clinic relation, specifically in the short number of professionals and there mobility. The work raises 7 conclusions:

1. The need to advance in the understanding of relational autonomy.
2. The relevance of veracity as a rule in information.
3. The current low ethical validity of informed consent raises doubts about the obtaining and utility or such consent documents.
4. The need to better understands the role of the patient's family whit an accompaniment role, and not letting them take the decisions for the patient.
5. The importance of professional conduct that demonstrate ethical values and principles.
6. The ethic responsibility of the institutions combining the efficiency of the system with the need of people's help.
7. The reliability of information provided by associations and self-help groups.

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Tesis Doctorals - Departament - Sociologia i Anàlisi de les Organitzacions

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Autonomía e información en el proceso de atención sanitaria a mujeres con cáncer de mama y hombres con enfermedad coronaria