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Impacto de la enfermedad oncológica infantil: Percepción de las familias y de las enfermeras

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Universitat de Barcelona. Departament d'Infermeria de Salut Pública, Salut Mental i Maternoinfantil

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[spa]  INTRODUCCIÓN: 
Vivir la experiencia de tener un hijo con cáncer es una situación que genera una crisis en la familia que afecta no sólo a nivel estructural sino también emocional. Las enfermeras son los profesionales, miembros del equipo multidisciplinar, que interrelacionan de manera específica con estas familias, por lo que es de interés saber cómo evidencian esta experiencia y su impacto en las familias. Por tal de poder mejorar la practica asistencial que debe contemplar una orientación holística dentro de los cuidados de alta complejidad que precisa un niño con enfermedad oncológica. 
OBJETIVOS: 
El objetivo principal fue comprender y analizar en profundidad la vivencia en el momento del diagnóstico de la enfermedad oncológica infantil en las familias y la percepción del fenómeno en las enfermeras. Los objetivos específicos consistieron en analizar el impacto en las familias del debut de enfermedad oncológica infantil, explorar la percepción de las enfermeras sobre el impacto y la vivencia de las familias en el inicio de una enfermedad oncológica infantil, y comparar la percepción que tienen las familias con la percepción de las enfermeras respecto el debut de la enfermedad oncológica infantil.
METODOLOGÍA: 
Estudio cualitativo siguiendo un enfoque basado en la fenomenología hermenéutica de Heidegger cuyo ámbito de estudio fueron las unidades de Oncología y Hospital de día del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Los informantes fueron las familias de niños con cáncer y las enfermeras dedicadas a su cuidado. En la selección de dichos informantes se usó la técnica de muestreo teórico o intencionado teniendo en cuenta variables sociodemográficas que ayudaron a definir el perfil del informante en ambos grupos de estudio hasta conseguir la saturación teórica de la información. Dicha saturación se consiguió antes de acabar con el proceso de recolección de información ya que interesaba poder disponer de la visión de los diferentes perfiles de informantes de cada grupo. Para la recogida de datos se utilizó la entrevista semiestructurada siguiendo un guión de tópicos preparado previamente y el diario de campo. El tipo de análisis utilizado fue temático bajo el método de análisis del contenido, siguiendo método de análisis Guía QUAGOL (Qualitative Analysis Guide of Leuven). Se utiliza como herramienta informática el programa de Nvivo10. Al ser el análisis un proceso circular y continuo, al ir profundizando en la información recibida, se fueron cambiando o añadiendo categorías y subcategorías.
RESULTADOS: 
Las entrevistas realizadas fueron 14 en el grupo 1 (familias) y 17 en el grupo 2 (enfermeras).En el grupo 1 (familias) se obtuvieron 1060 unidades de significado que se agruparon en 11 categorías y 9 subcategorias. En el grupo 2(enfermeras) se obtuvieron 822 unidades de significado que se agruparon en 12 categorías y 7 subcategorias. En el grupo 1(familias), se pudo observar que la categoría que obtuvo un mayor número de referencias en unidades de significado fue repercusión de la enfermedad en la familia (REPERENFER) (n=121) y, la que menos, fue cuidado del hijo enfermo (CUIDADOHIJO) (n=10) que se referia a quién se centraba en cuidar al niño enfermo de cáncer. En el grupo 2 (enfermeras), se pudo observar que la categoría que obtuvo un mayor número de referencias en unidades de significado fue emociones observadas (EMOENFER) (n=134) y la que menos, presencia de fatiga por compasión (FATIGAENFERMERA) (n=1). Los resultados de este estudio describen el impacto y la experiencia de las familias ante el inicio de la enfermedad oncológica de sus hijos. Muestran que es una experiencia difícil de vivir y que afecta a todos los niveles (económico, organizativo, emocional, social) alterando los procesos familiares. Asimismo, existe un impacto emocional que les imposibilita procesar la situación que viven, dado que el primer sentimiento que sienten es dolor y miedo ante la información que reciben sobre el diagnóstico de cáncer. Muchas veces las reacciones vividas son rabia, enfado, negación, bloqueo emocional, culpa, tristeza. También los resultados permitieron detectar que las enfermeras no sólo expusieron el cómo perciben el impacto del inicio de la enfermedad oncológica en las familias sino que también se pudo evidenciar cómo afecta a las enfermeras la experiencia de cuidado de estas familias y sus hijos.
CONCLUSIÓN:
La enfermedad oncológica infantil provoca una situación de impacto emocional en las familias que se experimenta en todas las esferas de la vida. Contrariamente a la presunción adoptada en la premisa de investigación, las enfermeras perciben todas las vivencias descritas por las familias sobre el impacto de la enfermedad oncología infantil. Asimismo, fruto del cuidado humanizado y la relación terapéutica, las enfermeras muestran indicios de desgaste emocional que puede dificultar el cuidado.

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[eng]  INTRODUCTION: 
Living the experience of having a child with cancer is a situation that creates a family crisis that affects not only structurally but also emotional. Nurses are professionals, who together with the multidisciplinary team, interact with these families, so it is of interest to know how to show this experience and its impact on families. For this to be able to improve health care practice that should include a holistic orientation with in the highly complex care that requires a child cancer. 
AIMS/OBJECTIVES: 
The main objective was to understand and analyze in profundity the experience at the time of diagnosis of childhood oncological disease in families and the perception of the phenomenon in nurses. The specific objectives were to analyze the impact on families of the debut of childhood cancer disease, to explore the perception of nurses about the impact and the experience of families in the onset of childhood cancer, and to compare the perception that families have with the perception of nurses regarding the onset of childhood cancer.
METHODOLOGY: 
Qualitative study following an approach based on the hermeneutical phenomenology of Heidegger whose field of study were the Oncology and Day Hospital units of the Sant Joan de Deu Hospital in Barcelona. The informants were the families of children with cancer and the nurses dedicated to their care. In the selection of these informants the theoretical or intentional sampling technique was used, taking into account sociodemographic variables that helped to define the profile of the informant in both study groups. Until getting the theoretical saturation of the information. This saturation was achieved before ending the process of gathering information as it was interesting to be able to have the vision of the different informant profiles of each group. For the data collection, the semi-structured interview was used following a previously prepared topic script and the field diary. The type of analysis used was thematic under the content analysis method, following the QUAGOL (Qualitative Analysis Guide of Leuven) analysis method. The Nvivo10 program is used as a computer tool. As the analysis was a circular and continuous process, as we went deeper into the information received, we changed or added categories and subcategories.
RESULTS:
The interviews carried out were 14 in group 1 (families) and 17 in group 2 (nurses). In group 1 (families) 1060 units of meaning were obtained and grouped into 11 categories and 9 subcategories. In group 2 (nurses), 822 units of meaning were obtained, grouped into 12 categories and 7 subcategories. In group 1 (families), it was observed that the category that obtained the highest number of references in units of meaning was the repercussion of the disease in the family (REPERENFER) (n = 121) and, the least, it was taken care of sick child (CUIDADOHIJO) (n = 10) that referred to who was focused on caring for the child with cancer. In group 2 (nurses), it was observed that the category that obtained the highest number of references in meaning units was observed emotions (EMOENFER) (n = 134) and the least, presence of compassion fatigue (FATIGAENFERMERA) (n = 1). The results of this study describe the impact and experience of families before the oncological onset of their children. They show that it is a difficult experience to live and that affects all levels (economic, organizational, emotional, social) altering family processes. Also, there is an emotional impact that makes it impossible to process the situation they are living, given that the first feeling They feel it is pain and fear of the information they receive about the diagnosis of cancer. Many times the reactions experienced are anger, anger, denial, emotional block, guilt, sadness. The results also allowed us to detect that the nurses not only explained how they perceive the impact of the oncological disease onset in the families, but also how the nurses experience the care of these families and their children.
CONCLUSIONS:
Childhood oncology sickness causes a situation of emotional impact in families that is experienced in all spheres of life. Contrary to the presumption adopted in the research premise, the nurses perceive all the experiences described by the families about the impact of the childhood oncology disease. Likewise, as a result of humanized care and the therapeutic relationship, nurses evince signs of emotional exhaustion that can make care difficult.

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Tesis Doctorals - Departament - Infermeria de Salut Pública, Salut Mental i Maternoinfantil

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Impacto de la enfermedad oncológica infantil: Percepción de las familias y de las enfermeras