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Familia y deficiencia mental. Realidad, necesidades y recursos de los hermanos

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Universitat de Barcelona. Departament de Mètodes d'Investigació i Diagnòstic en Educació

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[spa] En los últimos años, se han producido muchos cambios en el campo de la familia y de la deficiencia mental que han ido aumentando el interés por la familia del deficiente mental pasando de la atención centrada única y exclusivamente en el individuo disminuido hacia la atención a todo el conjunto familiar. Los hermanos forman parte de este conjunto y forman el tema central de este estudio.Los hermanos, y más concretamente los hermanos de los disminuidos mentales han sido los grandes desconocidos hasta la segunda mitad de la década de los 80, cuando la literatura científica ha empezado a preocuparse por ellos. Para abordar la comprensión del funcionamiento de estos hermanos se ha utilizado el modelo de la teoría sistémica propuesto por Turnbull, Summers y Brotherson (1984): Interacción familiar, Estructura familiar, Funciones familiares, Ciclo vital de la familia que ha sido analizado también para la familia normal, los hermanos de niños normales y la familia del deficiente mental. Al mismo tiempo, para entender la adaptación de los hermanos a la situación de tener que convivir con un deficiente mental, se ha utilizado la teoría del estrés y del afrontamiento junto con la teoría ecológica. Finalmente, para obtener todo el marco de la dinámica de estos hermanos se ha realizado una revisión de las necesidades y de sus posibilidades de satisfacerlas mediante distintas intervenciones tanto formales como informales.El análisis de todo el material bibliográfico sobre los hermanos de los disminuidos mentales desde las perspectivas citadas ha permitido llegar a varias conclusiones:- Un grupo de hermanos se beneficia de la experiencia de crecer junto a un deficiente mental- Otro grupo tiene unas estrategias de afrontamiento que le permite superar la situación estresante de convivir con un deficiente. - Otro grupo no llega a aceptar ni adaptarse a esta situación.- Todos los hermanos tienen algunas necesidades especiales.Estas conclusiones han llevado al planteamiento de la realización de un estudio que analice el contexto de los hermanos de los deficientes mentales bajo cuatro vertientes: su realidad, sus necesidades, sus recursos para satisfacer dichas necesidades y su adaptación. Estos apartados nos permitirán poder decidir si es necesario algún tipo de intervención: formal y/o informal.La evaluación de contexto o la valoración de necesidades permiten poder averiguar estas vertientes del contexto de los hermanos de los disminuidos mentales.Desarrollamos un modelo de valoración de necesidades que parte del estado observado y del estado aceptable en los cuales estudiamos la realidad, las necesidades primarias, las necesidades secundarias y decidimos la intervención. Este modelo puede a su vez equiparase al modelo de adaptación llegando también a una decisión de intervención. Los instrumentos elegidos para obtener estos datos para obtener estos datos han sido la entrevista en profundidad para los hermanos, unos cuestionarios para hermanos y padres, una escala de estimación para los profesionales y la revisión de la bibliografía. Se han tenido en cuenta los aspectos técnicos de diseño, validez y fiabilidad y análisis de los datos de estos instrumentos.Los resultados, por lo tanto, se engloban en la realidad, las necesidades primarias, las necesidades secundarias, la adaptación y la decisión de intervención.REALIDAD. Los hermanos mantienen tres tipos distintos de relación: una relación positiva con una actitud de ayuda y de rol de madre; una relación negativa con rechazo y miedo al que dirá la gente y una actitud ambivalente, como con cualquier otro hermano. Esta interacción está influida por la estructura familiar, principalmente por las características de la familia, el sexo, el grado de deficiencia y el tamaño familiar. Las funciones familiares más afectadas por la presencia del disminuido son la función económica, es decir el futuro, la de cuidado: responsabilidad, la de socialización y la de la afectividad. Al llegar a la adolescencia, algunos hermanos se unen más mientras que otros se distancian.NECESIDADES PRIMARIAS. Las necesidades mayoritariamente encontradas son las informativas referidas a los ámbitos del disminuido como el diagnóstico y el pronóstico, a los sentimientos de los hermanos y a su implicación futura en la responsabilidad del disminuido.NECESIDADES SECUNDARIAS. Han surgido unos recursos internos y unos externos, centrándonos en estos últimos pues son en los que se puede incidir. El libro divulgativo y el programa son los dos recursos encontrados como los más adecuados para satisfacer las necesidades primarias.ADAPTACIÓN. La mayoría de los hermanos realizan una evaluación estresante de la situación de tener que convivir con un deficiente mental mientras que tan solo una minoría evalúa la situación como beneficiosa o no importante. El afrontamiento mayoritariamente utilizado es el de la emoción siendo éste útil en los primeros estadios del afrontamiento. Los hermanos buscan información pero no continúan las etapas de la estrategia dirigida al problema. De este modelo de adaptación surgen dos alternativas de intervención: reuniones con hermanos y programa de resolución de problemas.INTERVENCIÓN. De la valoración de necesidades y del modelo de adaptación se pueden establecer dos alternativas de intervención: el libro divulgativo y un programa que incluya las reuniones con hermanos y la resolución de problemas.Finalmente, se indican distintas líneas de investigación que aparecen y surgen a partir de este estudio como la planificación que aparecen y surgen a partir de este estudio como la planificación, implementación y evaluación de programas o recursos tanto para padres o hermanos como para toda la familia.

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Tesis Doctorals - Departament - Mètodes d'Investigació i Diagnòstic en Educació

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Familia y deficiencia mental. Realidad, necesidades y recursos de los hermanos