# name
Trabajo Social Sanitario y Cuidados Paliativos Pediátricos: estudio de los factores que inciden en la atención y acompañamiento a familias de niños/as con necesidades paliativas en el Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona

# metadata.dc.contributor.other[].value
Universitat de Barcelona. Facultat d'Economia i Empresa

# metadata.dc.description.abstract[].value
[spa] El desarrollo continuado de nuevas tecnologías aplicadas al ámbito de la salud condiciona el descenso en la mortalidad de la ciudadanía. La población pediátrica no es ajena al fenómeno de la disminución de la mortalidad. Los avances científicos ofrecen nuevas oportunidades terapéuticas aumentando la supervivencia. Se mejora también la calidad de vida en patologías que hace apenas diez años eran invalidantes o extremadamente graves. Se instala en pediatría, en muchos casos, una cronicidad cuya clínica es tratable. Aún y así, pese al momento actual en innovación génica y las alternativas en ensayos clínicos, siguen existiendo en la edad pediátrica enfermedades complejas que podrían no resolverse médicamente. La falta de opciones terapéuticas ante el desarrollo de la enfermedad significará irremediablemente la muerte. Ante las patologías amenazantes en niños y adolescentes, los cuidados paliativos pediátricos ofrecen la atención que pretende mejorar la calidad de vida de pacientes y familias. Esto se lleva a cabo gracias a un equipo de perfil multidisciplinar y un trabajo colaborativo a través del tratamiento de distintos problemas ya sean físicos, espirituales o psicosociales. En Catalunya, a partir de 2020, con la publicación del Modelo organizativo de atención integral a la población infantil y juvenil con necesidades paliativas y en situación de final de vida se ponen las bases para la construcción de una red profesional sólida y orgánica. Al entenderse una asistencia integral y multidisciplinar en un momento de complejidad clínica, los profesionales sanitarios implicados tienen la responsabilidad de asegurar el buen trato al paciente reconociendo las situaciones de desprotección y maltrato infantil. Estos profesionales, además, tienen dos retos: el de trabajar en un entorno de cambios sociales y flujos culturales donde la diversidad ha hecho acto de presencia; y el de hacer valer la cultura paliativa en un entorno hospitalario altamente tecnificado donde curar es el máximo objetivo. Siendo el Trabajo Social una disciplina imprescindible para el acompañamiento en final de vida, su rol toma especial importancia no solo en la intervención directa con las familias, sino también en la sensibilización, orientación y educación de otros profesionales del equipo en temas éticos, culturales y de protección infantil. El objetivo de esta investigación es conocer la atención y acompañamiento que se realiza a las familias de niños, niñas y adolescentes con una enfermedad amenazante para la vida en el Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona, identificando los factores sociales, culturales y organizacionales que inciden en su cuidado para proponer la elaboración de un protocolo de actuación liderado por la trabajadora social sanitaria que garantice el buen trato hacia el niño. Se diseña un estudio unicéntrico de carácter cualitativo. Este se inicia con un estudio bibliográfico para crear el marco conceptual, la construcción de las categorías de análisis, y la elaboración de los instrumentos de recogida de datos. La obtención de datos se realiza a través de entrevistas semiestructuradas individuales y un grupo de discusión. Posteriormente, se analizan y discuten los datos obtenidos del trabajo de campo. Finalmente, se presentan las conclusiones de la tesis y las referencias utilizadas. Los profesionales y familias entrevistados comparten experiencias y percepciones sobre el acompañamiento, los obstáculos comunicativos, la falta de recursos específicos, los aspectos positivos de la atención especializada y el rol de la trabajadora social sanitaria.

# metadata.dc.description.abstract[].value
[cat] El desenvolupament continuat de noves tecnologies aplicades a l'àmbit de la salut condiciona el descens en la mortalitat de la ciutadania. La població pediàtrica no és aliena al fenomen de la disminució de la mortalitat. Els avenços científics ofereixen noves oportunitats terapèutiques que augmenten la supervivència. També es millora la qualitat de vida en patologies que, fa tan sols deu anys, eren invalidants o extremament greus. En pediatria, en molts casos, s’instal·la una cronicitat amb una clínica tractable. Malgrat això, tot i el moment actual d’innovació genètica i les alternatives en assaigs clínics, continuen existint en l’edat pediàtrica malalties complexes que podrien no resoldre’s mèdicament. La manca d’opcions terapèutiques davant el desenvolupament de la malaltia significarà, irremeiablement, la mort. La diversitat de representacions socials sobre la mort infantil influeix en les polítiques sanitàries i la provisió de recursos, aportant una percepció dels infants i adolescents com a fràgils i vulnerables. Des de la sociologia de la infància, la salut i les organitzacions, s'analitza com aquests marcs d'interpretació poden invisibilitzar les seves necessitats reals i condicionar la presa de decisions. En aquest context, és clau reconèixer-los com a subjectes de drets dins la seva comunitat per garantir una atenció que respongui al seu benestar i protecció. Davant de les patologies amenaçadores en infants i adolescents, les cures pal·liatives pediàtriques ofereixen una atenció que pretén millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies. Això es duu a terme gràcies a un equip amb un perfil multidisciplinari i a un treball col·laboratiu que aborda diversos problemes, ja siguin físics, espirituals o psicosocials. A Catalunya, a partir del 2020, amb la publicació del Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida, es posen les bases per a la construcció d’una xarxa professional sòlida i orgànica. En entendre’s com una assistència integral i multidisciplinària en un moment de complexitat clínica, els professionals sanitaris implicats tenen la responsabilitat d’assegurar un bon tracte al pacient, reconeixent les situacions de desprotecció i maltractament infantil. A més, aquests professionals s’enfronten a dos reptes: treballar en un entorn de canvis socials i fluxos culturals on la diversitat ha fet acte de presència, i fer valer la cultura pal·liativa en un entorn hospitalari altament tecnificat, on guarir és l’objectiu màxim. Essent el Treball Social una disciplina imprescindible per a l’acompanyament en el final de la vida, el seu rol pren una importància especial no només en la intervenció directa amb les famílies, sinó també en la sensibilització, orientació i educació d’altres professionals de l’equip en temes ètics, culturals i de protecció infantil. L’objectiu d’aquesta investigació és conèixer l’atenció i l’acompanyament que es realitza a les famílies d’infants i adolescents amb una malaltia amenaçadora per a la vida a l’Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona, identificant els factors socials, culturals i organitzatius que incideixen en la seva cura per proposar l’elaboració d’un protocol d’actuació liderat per la treballadora social sanitària que garanteixi el bon tracte cap a l’infant. Es dissenya un estudi unicèntric de caràcter qualitatiu. Aquest s’inicia amb un estudi bibliogràfic per crear el marc conceptual, la construcció de les categories d’anàlisi i l’elaboració dels instruments de recollida de dades. L’obtenció de dades es realitza a través d’entrevistes semiestructurades individuals i un grup de discussió. Posteriorment, s’analitzen i es debaten els resultats amb l’objectiu de generar propostes concretes i pràctiques que permetin millorar l’atenció integral a les famílies i infants en situacions de final de vida. Posteriorment, s’analitzen i es discuteixen les dades obtingudes del treball de camp. Finalment, es presenten les conclusions de la tesi i les referències utilitzades. Els professionals i les famílies entrevistats comparteixen experiències i percepcions sobre l’acompanyament, els obstacles comunicatius, la manca de recursos específics, els aspectes positius de l’atenció especialitzada i el rol de la treballadora social sanitària.

# metadata.dc.rights[].value
(c) Hernández Moscoso, Balma Soraya, 2025

# metadata.dc.source[].value
Tesis Doctorals - Facultat - Economia i Empresa

# metadata.dc.title[].value
Trabajo Social Sanitario y Cuidados Paliativos Pediátricos: estudio de los factores que inciden en la atención y acompañamiento a familias de niños/as con necesidades paliativas en el Hospital Materno-Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona