Redes sociales y enfermedades raras: El papel de las redes sociales en la visibilización de las enfermedades raras

Abstract

Esta investigación pretende analizar el papel de las redes sociales para la visibilización de las enfermedades raras, dando así importancia a la creación de comunidades virtuales entre pacientes y cuidadores, la creación del rol paciente empoderado y experto, la estigmatización social, explorar las necesidades de los e-pacientes y plantear escenarios futuros a partir del contexto social actual. Mediante técnicas de investigación cualitativas, trata de encajar diferentes cuestiones sobre el paradigma sanitario desde una perspectiva social, a la vez que abre una puerta a nuevas discusiones que no han sido planteadas con anterioridad. Se concluye que las redes sociales juegan un papel transformador, generando así un cambio en el paradigma de la salud y una transformación social a diferentes niveles.