Seguridad del paciente con Hipertensión Pulmonar en tratamiento con prostaciclinas sistémicas continuas en el domicilio

Abstract

La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara que afecta 5,6 casos por millón de habitantes en España. Un grupo de pacientes con hipertensión arterial pulmonar necesita tratamiento con prostaciclinas cuya administración es parenteral en perfusión continua 24h al día, 365 días al año, cuya interrupción brusca puede ocasionar graves efectos secundarios e incluso la muerte. El manejo de estos pacientes por su baja incidencia y su amplia diversidad geográfica hace que se requieran habilidades concretas por parte del equipo que les trata y también formación específica y monitorización de pacientes y cuidadores. Los objetivos principales del estudio fueron describir la seguridad percibida del paciente con hipertensión pulmonar en tratamiento con prostaciclinas sistémicas fuera del ambiente hospitalario y cuantificar el grado de seguridad de las enfermeras que los tratan en el manejo de los efectos adversos. Para ello se estudiarán 74 pacientes y un mínimo 35 enfermeras de 12 centros españoles, mediante la cumplimentación de cuestionarios auto administrados. Los datos obtenidos proporcionarán una visión única sobre la percepción de un paciente complejo, en una situación asistencial que precisa de un equipo de atención preparado y seguro para proporcionar cuidados seguros y de calidad.