Gestió dels serveis d'infermeria en les unitats de malalties minoritàries en un hospital de tercer nivell de Catalunya

Abstract

Les Malalties Minoritàries (MM) són malalties amb una prevalença molt baixa; solen ser degeneratives i amb afectació multisistèmica, el que disminueix la qualitat de vida, i poden comportar un compromís vital pel malalt afectat. Diferents iniciatives politiques a nivell Europeu, Espanyol i Autonòmic han posat de manifest la necessitat de la creació d'unitats especialitzades per oferir una atenció sanitària multidisciplinar i servir de centres coordinadors per facilitar l'accés als pacients a altres serveis, proves diagnòstiques i atenció sociosanitària. La posada en marxa de la primera unitat especialitzada a l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona és una experiència pionera en el nostre país.