Fitxers
Embargament
Document embargat fins el 2027-04-08Tipus de document
TesiVersió
Versió publicadaData de publicació
Llicència de publicació
Si us plau utilitzeu sempre aquest identificador per citar o enllaçar aquest document: https://hdl.handle.net/2445/231903
Experiencias del alumnado adolescente y adulto joven en situación de enfermedad crónica, continuar la vida educativa entre hospitalizaciones, tratamientos y convalecencia en casa
Títol de la revista
Autors
Director/Tutor
Contribució addicional
ISSN de la revista
Títol del volum
Resum
[spa] La situación de enfermedad crónica suele producir interrupciones e interferencias en la vida educativa del estudiantado. Si bien se ha legislado para asegurar la no discriminación, la inclusión y la equidad, poco se sabe de la vivencia de este colectivo. Aun cuando se dispone de recursos educativos específicos, no están tipificadas las características que deben guiar la continuidad educativa incluyendo: la vinculación académica, social, cultural y la promoción de la educación equitativa e inclusiva. Estas circunstancias sugieren una diversidad de experiencias socioeducativas dependiendo de las características del alumnado, la familia, del centro educativo y del entorno asistencial, social y cultural.
La finalidad de la tesis doctoral es comprender la experiencia y el significado que el alumnado adolescente y adulto joven en situación de enfermedad crónica otorga a su vivencia de estudiante. Además, identificar facilitadores y barreras para proponer acciones e intervenciones de mejora que promuevan una educación continua, equitativa e inclusiva basadas en la perspectiva del alumnado en estudio.
Se llevó a cabo un estudio multicéntrico con la participación de cuatro entidades y la aprobación de los respectivos comités de bioética. A través de un diseño mixto explicativo secuencial (cuantitativo → cualitativo), fenomenológico empírico, se recolectaron datos de una muestra intencional de 32 estudiantes en situación de enfermedad crónica de entre 14 y 24 años. Se aplicó, en la primera fase, el test de calidad de vida WHOQOL-Bref y, posteriormente en la segunda, se desarrollaron diez grupos focales. El análisis de los datos se realizó bajo un enfoque constructivista-interpretativo, permitiendo obtener una visión global de la vivencia del estudiantado en estudio.
Los resultados dejaron en evidencia que la experiencia educativa del alumnado adolescente y adulto joven en situación de enfermedad crónica puede ser muy diversa dependiendo de la respuesta del profesorado, los pares y el centro educativo. El profesorado juega un papel fundamental valorándose su acción, la mayoría de las veces, como mejorable. Además, mostraron que continuar estudiando durante un periodo de tratamiento y convalecencia mejora la puntuación de la valoración de la calidad de vida, la satisfacción respecto a las relaciones sociales, la satisfacción del apoyo por parte de las amistades y la aceptación de la apariencia personal. La sensibilización se considera una estrategia clave para la mejora de las respuestas del profesorado, los pares, el centro educativo y la sociedad.
Se considera necesario incorporar acciones que favorezcan la continuidad educativa equitativa e inclusiva del alumnado adolescente y adulto joven en situación de enfermedad crónica. La responsabilidad de la continuidad educativa debe ser colectiva y compartida entre todos los agentes educativos implicados, en coordinación con los servicios de salud. Es recomendable revisar las políticas sociales respecto a acciones que atañen a este colectivo teniendo en cuenta la experiencia y las necesidades de quienes las experimentan.
[cat] La malaltia crònica sovint provoca interrupcions i interferències a la vida educativa de l’alumnat. Tot i que s’ha legislat per a garantir la no-discriminació, la inclusió i l’equitat, poc se sap en relació amb l’experiència viscuda per aquest col·lectiu. Malgrat que hi ha recursos educatius específics, no estan tipificades les característiques que han de guiar la continuïtat educativa, incloent-hi la vinculació acadèmica, social i cultural, així com la promoció d’una educació equitativa i inclusiva. Aquestes circumstàncies suggereixen una diversitat d’experiències socioeducatives en funció de les característiques de l’alumnat, la família, el centre educatiu i l’entorn assistencial, social i cultural. L’objectiu d’aquesta tesi doctoral és comprendre l’experiència i el significat que els adolescents i adults joves en situació de malaltia crònica atribueixen a la seva vivència com a estudiants. A més, pretén identificar facilitadors i barreres per proposar accions i intervencions de millora que afavoreixin una educació contínua, equitativa i inclusiva des de la perspectiva de l’alumnat en estudi. Es va dur a terme un estudi multicèntric amb la participació de quatre institucions i l’aprovació dels respectius comitès de bioètica. Mitjançant un disseny de mètodes mixt explicatiu seqüencial (quantitatiu → qualitatiu), amb un enfocament fenomenològic empíric, es van recollir dades d’una mostra intencional de 32 estudiants en situació de malaltia crònica d’entre 14 i 24 anys. Es va aplicar el test de qualitat de vida WHOQOL-Bref i, posteriorment, es van desenvolupar deu grups focals. L'anàlisi de les dades es va realitzar sota un enfocament constructivista-interpretatiu, permetent obtenir una visió global de la vivència de l'estudiantat en estudi. Els resultats van deixar en evidència que l’experiència educativa dels adolescents i adults joves en situació de malaltia crònica pot ser molt diversa segons la resposta del professorat, els companys i el centre educatiu. El professorat hi té un paper fonamental, encara que la seva actuació sovint es percep com a millorable. Així mateix, van mostrar que continuar estudiant durant un període de tractament i convalescència millora la puntuació de la valoració de la qualitat de vida, la satisfacció respecte a les relacions socials, la satisfacció del suport per part de les amistats i l'acceptació de l'aparença personal. La sensibilització es veu com una estratègia clau per millorar les respostes del professorat, els companys, el centre educatiu i la societat en general. Es considera necessari implementar accions que afavoreixin la continuïtat educativa equitativa i inclusiva de l’alumnat adolescent i adult jove en situació de malaltia crònica. La responsabilitat d’assegurar la continuïtat educativa ha de ser col·lectiva i compartida entre tots els agents educatius implicats, en coordinació amb els serveis de salut. Es recomana revisar les polítiques socials relacionades amb aquest col·lectiu, tenint en compte l’experiència i les necessitats de les persones que les experimenten.
[eng] Chronic illness often causes disruption and interference in students' educational lives. Although legislation has been enacted to ensure non-discrimination, inclusion and equity, little is known about the lived experiences of this group. Although specific educational resources are available, there are no clear specific guidelines to ensure educational continuity, including academic, social and cultural engagement, as well as the promotion of equitable and inclusive education. These circumstances suggest a wide range of socio-educational experiences depending on the characteristics of the students, their families, the educational institutions and the health, social and cultural environments. The aim of this doctoral dissertation is to understand the experiences and meaning that adolescents and young adults students with chronic illnesses assign to their student life. In addition, it seeks to identify facilitators and barriers in order to propose actions and interventions that enhance a continuous, equitable and inclusive education from the perspective of the students under study. A multicentre study was conducted with the participation of four institutions and the approval of their respective bioethics’ committees. Using a sequential explanatory quantitative → qualitative mixed methods design, with a phenomenological empirical approach, data were collected from a purposive sample of 32 chronically ill students aged 14-24 years. The WHOQOL-Bref quality of life test was administered, followed by ten focus groups. The data analysis was carried out using a constructivist-interpretative approach, providing an overview of the experiences of the students in the study. The results highlighted that the educational experiences of chronically ill adolescents and young adults students vary significantly depending on the responses of teachers, peers and educational institutions. Teachers play a key role, yet their performance is often perceived as in need of improvement. In addition, results demonstrated that continuing to study during the treatment and convalescence period improves scores in terms of quality of life, satisfaction with social relationships, satisfaction with support from friends, and acceptance of personal appearance. Awareness-raising is seen as a key strategy to improve the responses of teachers, peers, educational institutions and society. It is essential to implement actions that promote equitable and inclusive educational continuity for adolescents and young adults students with chronic illnesses. The responsibility for ensuring educational continuity should be collective and shared among all educational stakeholders in coordination with healthcare services. A review of social policies related to this population is recommended, considering the experiences and needs of those who experience them.
[cat] La malaltia crònica sovint provoca interrupcions i interferències a la vida educativa de l’alumnat. Tot i que s’ha legislat per a garantir la no-discriminació, la inclusió i l’equitat, poc se sap en relació amb l’experiència viscuda per aquest col·lectiu. Malgrat que hi ha recursos educatius específics, no estan tipificades les característiques que han de guiar la continuïtat educativa, incloent-hi la vinculació acadèmica, social i cultural, així com la promoció d’una educació equitativa i inclusiva. Aquestes circumstàncies suggereixen una diversitat d’experiències socioeducatives en funció de les característiques de l’alumnat, la família, el centre educatiu i l’entorn assistencial, social i cultural. L’objectiu d’aquesta tesi doctoral és comprendre l’experiència i el significat que els adolescents i adults joves en situació de malaltia crònica atribueixen a la seva vivència com a estudiants. A més, pretén identificar facilitadors i barreres per proposar accions i intervencions de millora que afavoreixin una educació contínua, equitativa i inclusiva des de la perspectiva de l’alumnat en estudi. Es va dur a terme un estudi multicèntric amb la participació de quatre institucions i l’aprovació dels respectius comitès de bioètica. Mitjançant un disseny de mètodes mixt explicatiu seqüencial (quantitatiu → qualitatiu), amb un enfocament fenomenològic empíric, es van recollir dades d’una mostra intencional de 32 estudiants en situació de malaltia crònica d’entre 14 i 24 anys. Es va aplicar el test de qualitat de vida WHOQOL-Bref i, posteriorment, es van desenvolupar deu grups focals. L'anàlisi de les dades es va realitzar sota un enfocament constructivista-interpretatiu, permetent obtenir una visió global de la vivència de l'estudiantat en estudi. Els resultats van deixar en evidència que l’experiència educativa dels adolescents i adults joves en situació de malaltia crònica pot ser molt diversa segons la resposta del professorat, els companys i el centre educatiu. El professorat hi té un paper fonamental, encara que la seva actuació sovint es percep com a millorable. Així mateix, van mostrar que continuar estudiant durant un període de tractament i convalescència millora la puntuació de la valoració de la qualitat de vida, la satisfacció respecte a les relacions socials, la satisfacció del suport per part de les amistats i l'acceptació de l'aparença personal. La sensibilització es veu com una estratègia clau per millorar les respostes del professorat, els companys, el centre educatiu i la societat en general. Es considera necessari implementar accions que afavoreixin la continuïtat educativa equitativa i inclusiva de l’alumnat adolescent i adult jove en situació de malaltia crònica. La responsabilitat d’assegurar la continuïtat educativa ha de ser col·lectiva i compartida entre tots els agents educatius implicats, en coordinació amb els serveis de salut. Es recomana revisar les polítiques socials relacionades amb aquest col·lectiu, tenint en compte l’experiència i les necessitats de les persones que les experimenten.
[eng] Chronic illness often causes disruption and interference in students' educational lives. Although legislation has been enacted to ensure non-discrimination, inclusion and equity, little is known about the lived experiences of this group. Although specific educational resources are available, there are no clear specific guidelines to ensure educational continuity, including academic, social and cultural engagement, as well as the promotion of equitable and inclusive education. These circumstances suggest a wide range of socio-educational experiences depending on the characteristics of the students, their families, the educational institutions and the health, social and cultural environments. The aim of this doctoral dissertation is to understand the experiences and meaning that adolescents and young adults students with chronic illnesses assign to their student life. In addition, it seeks to identify facilitators and barriers in order to propose actions and interventions that enhance a continuous, equitable and inclusive education from the perspective of the students under study. A multicentre study was conducted with the participation of four institutions and the approval of their respective bioethics’ committees. Using a sequential explanatory quantitative → qualitative mixed methods design, with a phenomenological empirical approach, data were collected from a purposive sample of 32 chronically ill students aged 14-24 years. The WHOQOL-Bref quality of life test was administered, followed by ten focus groups. The data analysis was carried out using a constructivist-interpretative approach, providing an overview of the experiences of the students in the study. The results highlighted that the educational experiences of chronically ill adolescents and young adults students vary significantly depending on the responses of teachers, peers and educational institutions. Teachers play a key role, yet their performance is often perceived as in need of improvement. In addition, results demonstrated that continuing to study during the treatment and convalescence period improves scores in terms of quality of life, satisfaction with social relationships, satisfaction with support from friends, and acceptance of personal appearance. Awareness-raising is seen as a key strategy to improve the responses of teachers, peers, educational institutions and society. It is essential to implement actions that promote equitable and inclusive educational continuity for adolescents and young adults students with chronic illnesses. The responsibility for ensuring educational continuity should be collective and shared among all educational stakeholders in coordination with healthcare services. A review of social policies related to this population is recommended, considering the experiences and needs of those who experience them.
Recurs relacionat
Matèries (anglès)
Citació
Col·leccions
Citació
JILIBERTO FRITIS, Francisca. Experiencias del alumnado adolescente y adulto joven en situación de enfermedad crónica, continuar la vida educativa entre hospitalizaciones, tratamientos y convalecencia en casa. [consulted: 10 of October of 2026]. Available at: https://hdl.handle.net/2445/231903