Padres que cuidan a sus hijos con plurisdiscapacidad: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias

Abstract

Las personas con pluridiscapacidad presentan retraso mental severo o profundo además de otros déficits orgánicos, físicos o mentales. Las vidas de las familias de niños con pluridiscapacidad transcurren en un proceso de duelo continuo para adaptarse a las constantes pérdidas del menor y tienen que prestarles cuidados para hacer frente a los síntomas que les producen las distintas discapacidades que padecen. Estudio etnográfico con el objetivo de conocer las características del cuidado que prestan los progenitores a sus hijos con pluridiscapacidad. Técnicas: observación participante y entrevistas. Participantes: progenitores de hijos e hijas entre 3 y 18 años con pluridiscapacidad de Barcelona (España), reclutados a través de las escuelas de educación especial. Los resultados muestran que los padres han aprendido los cuidados que prestan a través de su propia experiencia. Expresan la influencia positiva que les produce el cuidado de sus hijos y su deseo de seguir cuidándoles. Manifiestan su malestar por no disponer de un modelo de atención integral y reclaman un profesional que actúe como su referente.