Explorar les percepcions dels pacients joves amb malaltia oncològica i els seus familiars en relació a la Planificació Compartida de l’Atenció

Abstract

[cat] Introducció: El càncer en adolescents i adults joves representa un repte sanitari rellevant, amb un fort impacte emocional, social i familiar. En aquest context, la Planificació Compartida de l’Atenció (PCA) esdevé una eina clau per promoure la presa de decisions compartida i respectar els valors i preferències del pacient, tot i que la seva implementació en població jove és encara limitada. Objectiu: Explorar les percepcions i experiències dels pacients joves amb malaltia oncològica avançada i dels seus familiars en relació amb la PCA, així com identificar factors, barreres i facilitadors associats a aquest procés. Metodologia: Estudi qualitatiu amb enfocament fenomenològic hermenèutic, realitzat a l’Institut Català d’Oncologia (ICO). La mostra inclourà pacients d’entre 15 i 39 anys amb càncer en estadi avançat i els seus cuidadors principals, seleccionats mitjançant mostreig per conveniència fins assolir saturació de dades. La recollida d’informació es farà mitjançant entrevistes semiestructurades individuals (pacients) i grups focals (familiars). Les dades seran enregistrades, transcrites i analitzades amb el programa ATLAS-ti mitjançant una anàlisi temàtica. Resultats esperats: Es preveu identificar percepcions diverses sobre la PCA, així com barreres i facilitadors per a la seva implementació en població jove. Conclusió: L’estudi pot aportar coneixement rellevant per adaptar la PCA a pacients joves i reforçar el paper de la infermera en la facilitació de converses i presa de decisions compartida, promovent una atenció més centrada en la persona. [eng] Introduction: Cancer in adolescents and young adults represents a significant healthcare challenge, with a strong emotional, social, and family impact. In this context, Advance Care Planning (ACP) is a key tool to promote shared decision-making and respect patients’ values and preferences; however, its implementation in younger populations remains limited. Objective: To explore the perceptions and experiences of young patients with advanced cancer and their families regarding ACP, as well as to identify influencing factors, barriers, and facilitators. Methodology: A qualitative study with a hermeneutic phenomenological approach will be conducted at the Catalan Institute of Oncology (ICO). The sample will include patients aged 15–39 with advanced cancer and their primary caregivers, selected through convenience sampling until data saturation is reached. Data will be collected through semi-structured individual interviews (patients) and focus groups (family members). Data will be recorded, transcribed, and analyzed using ATLAS-ti through thematic analysis. Expected results: The study is expected to identify diverse perceptions of ACP, as well as barriers and facilitators for its implementation in young populations. Conclusion: This study may provide relevant evidence to adapt ACP to young patients and strengthen the role of nurses in facilitating conversations and shared decision-making, promoting more person-centered care.