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Si us plau utilitzeu sempre aquest identificador per citar o enllaçar aquest document: https://hdl.handle.net/2445/120094
Duelo anticipado en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias
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Resum
[spa] El objetivo de la presente investigación es verificar la existencia de la entidad duelo anticipado en los cuidadores familiares de personas con deterioro cognitivo e identificar las variables que intervienen en estos procesos de duelo, así como establecer sus interrelaciones en un modelo explicativo que permita mejorar la comprensión del proceso y las intervenciones preventivas y/o de apoyo con las personas afectadas.
La tarea de cuidados sigue siendo en la actualidad una tarea esencialmente familiar, que recae en una o dos personas principalmente, cónyuges o hijos, de sexo femenino en un porcentaje muy alto.
Entre la visión más generosa de los cuidadores, entregados incondicionalmente al cuidado de su familiar, y la perspectiva actual, cada vez más estudiada y aceptada, de una sobrecarga que se produce en muchos de ellos, barajamos la posibilidad, a partir de la confirmación de las hipótesis de esta investigación, de delimitar un trabajo psicológico sobre aspectos prácticos del cuidado y sobre las emociones que se ponen en juego, en el necesario trabajo de adaptación a las pérdidas.
El reto para los profesionales asistenciales es disponer de instrumentos que ayuden a evaluar el proceso desde una perspectiva psicológica, así como de herramientas para facilitar el proceso adaptativo de los familiares.
Además de la cuestión de la ambigüedad, aspecto central en las relaciones de los familiares cuidadores con sus enfermos, en el caso de las demencias, por tratarse de una pérdida “no definitiva” que comporta una dedicación muy alta y continuada, se observan relaciones de una intensa ambivalencia, entre la pena frente al declive del enfermo y la rabia por las pérdidas en la propia vida del cuidador, que se ve afectada por la tarea de cuidados.
Se considera el duelo anticipado un proceso psicológico activo de pensamientos y emociones, muy diferente a la mera anticipación de la muerte.
Son pocos los estudios que han tratado de examinar el duelo de los cuidadores durante el progreso de la demencia.
Walker y Pomeroy (1997) fueron los primeros que examinaron de forma explícita los efectos del duelo anticipado sobre el funcionamiento y el ajuste de los cuidadores de familiares con demencia.
Para esta investigación se establece una batería de pruebas y se administran a una muestra de 129 personas (67,80 % mujeres y 32,20 % hombres) con un perfil de duración en los cuidados de entre 0 y 10 años.
Se llevan a cabo análisis descriptivos de las variables categoriales y de las variables cuantitativas, descriptivos de los totales y de los factores de las pruebas psicométricas, de fiabilidad y validez. Correlaciones entre escalas y correlaciones entre totales escalas.
La evidencia pone de manifiesto que cada sujeto es distinto, por lo que cada enfermo y cada cuidador familiar constituyen una realidad compleja diferente. Este aspecto dificulta metodológicamente los estudios y su posible comparación. No obstante, en los últimos años, van apareciendo definiciones que permiten acotar un perfil funcional que proporcione pistas a los investigadores y a los clínicos para el entendimiento y el abordaje de sus necesidades.
En esta investigación se estudian y comparan diversos modelos para establecer patrones de carga y sobrecarga en los cuidadores y desarrollar un modelo propio centrado en el duelo anticipado.
En cada entrevista individual se ha aplicado un protocolo diseñado especialmente para el estudio, compuesto por una hoja de datos sociodemográficos y una batería de pruebas formada por diversos instrumentos, con el adecuado proceso de traducción y retraducción si procede y verificación de la consistencia interna.
Análisis de los datos a través del paquete estadístico IBM SPSS Statistics 23 y el programa Mplus, versiones 5.1 y 8.0.
Los resultados permiten llegar a confirmar algunas de las hipótesis en relación a la existencia del constructo duelo anticipado, la importancia del factor tiempo de cuidados y la relevancia del perfil psicopatológico previo. Asimismo, plantean interesantes vias de investigación, orientadas especialmente a formular propuestas de atención dirigidas a profesionales y familiares cuidadores, en función de la organización de la tarea de cuidados, la relación vincular y las competencias.
Se concluye que el cuestionario MMCGI es un buen instrumento para discriminar sobrecarga y duelo anticipado. Existen diferencias entre cuidadores en función del tiempo de cuidados, el perfil demográfico y psicológico y otras variables. Es necesario diseñar estrategias de apoyo precoces y personalizadas.
Matèries (anglès)
Citació
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VILAJOANA CELAYA, Josep. Duelo anticipado en familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras demencias. [consulta: 13 de desembre de 2025]. [Disponible a: https://hdl.handle.net/2445/120094]