Vivencia de la fibromialgia a través de la etnografía enfocada

Abstract

Objetivo: mostrar la vivencia de personas afectadas de fibromialgia, a través de la etnografía y de la narrativa, así como una reflexión que plantee y cuestione la orientación de los cuidados profesionales. Metodología: cualitativa y, dentro de esta, etnografía enfocada generando la información mediante la observación participante y la entrevista en profundidad a dos mujeres y un hombre afectados de fibromialgia; efectuando un análisis emergente a partir de cinco unidades de narrativa. Resultados: destacar el estrés generado en el tiempo de espera hasta el diagnóstico y el rompimiento vital que significa la enfermedad, la dificultad de compartirla con familiares y amistades; el conflicto con el sistema de salud y la poca presencia de los profesionales de enfermería; el interés por seguir activas en el trabajo y la vida personal, aunque con fuertes limitaciones por el dolor y el malestar; la adherencia al tratamiento, la ayuda que representan las asociaciones y pensar en el presente y poco en el futuro. Conclusiones: el diagnóstico representa poner nombre a un malestar de tiempo que libera de la energía de búsqueda; la poca información que acompaña hace difícil manejar la incertidumbre y avanzar hacia una adaptación armoniosa. Las personas afectadas siguen el tratamiento prescrito, muestran un gran interés en mantenerse activas y es el dolor o el malestar quien lo impide, viven de forma intensa el presente y piensan poco en el futuro. Unos cuidados profesionales enfermeros adoptando modelos de cuidados actuales son adecuados para la atención individualizada en una enfermedad crónica y compleja, siendo la narrativa una estrategia para el conocimiento de la vivencia de enfermedad.